我心里深深的一个愿望

我并不奢望我的病会好起来，我只是希望它保持原状，别再恶化了

药我会吃，sunblock 我会凃，长裤我会穿，雨伞我会拿

生的食物我不吃，海边我不去，运动我也会尽量减少，虽然我并没什么运动

我也会尽量减少压力，尽量早睡，尽量过规律的生活

我已经放下了很多，我只求身体健康，至少别再患上任何疾病了

我也不想因为吃药的关系，而导致更多更多病

我不知道我承受得了多少

这样就足够了

而且我再也不能失去其他的了

已经没有任何东西能让我放弃了......

拜托..............




hui yin

乐观。逃避

有时候我在想，我是乐观过度呢，还是在逃避现实，其实这个病对我的将来影响很大，一点点疏忽就会导致不堪设想的后果，而且副作用也不小。今天去医院复诊时也遇到了同病相怜的病患，听了他们诉说他们的病情，才发现我小看了这个病。我以为只要定时吃药我就能恢复我的日常生活，只要不运动不晒太阳就没事了，可是我才发现将来要面对的并不病情再次发作，而是药物的副作用，重点是这些都不是我控制得了的。现在我失去了免疫系统，而它会另我失去更多，其他的现在都好好的，我想保护它们，可是这不在我掌控之中，好无助，现在的我却当作好像没有事情发生这样，我好像还不知道事情的严重性，其实现在才是游戏开始呢。可能我把一切想得太好了，甚至还想好等我读完书，快点赚多多钱，那么我就能快点不必做工，好好修养我的身子，过着隐居人士生活，名利，地位我都不要，也不想跟别人竞争，我只想按本分过生活。现在才发现，我读不读得完也是一个问题。压力，我相信我能面对，没有事情能难倒我，问题是我身体承受不了，让我逼不得已的放弃，那时侯你们就会看到我真的疯了。挑战将会一个一个来临。我一直说服自己，只要吃药就没事了，没什么大不了的，生活还是一样的过，我真的是不在意吗？还是我不想面对后果? 这些我不知道，我只知道，我现在必须接受我是个病人这个事实，我不是正常人，永远都不会是，我以后不可能过着正常的生活，我必须放下很多东西，对，我不能把它当作没这一回事，因为它已经占据了我的生活，我是个病人，一生的病人。就因为这样，幸福离我好遥远.............



hui yin

~

yo~ 今天早上下了一阵雨，凉快了一下，现在又出太阳了，浓雾依然还在。我还是比较喜欢雨天，阴凉的天气加上灰灰天色，就是那种感觉。雨天让我感到平静~

哎，不知不觉也回来一个月了，时间过得真快，不过过得很废，一点贡献也没有，很好奇这一个月我是怎么过的。前两天去看了医生，医生说病情已受到控制，所以现在开始试着减轻我的药，我也问了医生什么时候我的皮肤才会恢复正常原本的颜色，医生说这需要时间，所以我也无能为力，只好等咯。医生还说，我要是晒到太阳皮肤会越变越红，所以我必须涂防晒油，就连阴天也一样，天哪，难道我要二十四小时都涂防晒油吗?! 除此之外，我必须摄取均衡的营养，食物必须煮到熟透了才可以吃。悲哀~ 不能吃 shusi 了..... 这些还不是最大的问题，头发才是我最大的烦恼>.< 它已经是脱到很严重的地步了，实际原应因不晓，我已接近崩溃的边沿了，谁来救救我~



hui yin

keep it up

Just want to tell myself, i can live happily in this world, though it cannot be cure, it won't affect much as long as i keep a positive thinking ^^. Thanks for my family and friends who by my side when i am sick, thanks for your motivations~

近况

最近啊，有感觉我的病会复发，为什么呢？因为症状有出现了

症状1：走了太快或太久，还是站太久，会脚痛，而且只是右脚而已哦，脚依然是purple 色的。

症状2：几天前又嘴唇脱皮，现在没有了。

症状3：几天前胸口开始闷闷的，有点开始微微痛了。

唉，我觉得医生给我吃的药的分量已经很高了，但是病情却没起色，我要昏了。明知道那药副作用很大，很期待医生快点减轻它的分量，看来没那么快咯~ 自己也要多注意些了，UV , 离我远远 >.< ; 我还有两个月半的时间疗养。看来啊，我上一世肯定干了不少坏事，今生才会
这样，状况一直出现，要不然就是在挡难，搞不好本来我要面对的是更加糟糕状况。一开始吃这药时它的短期副作用很大，也想不到这么快。

副作用1: 浮肿。好恐怖哦~ 首先，右小腿和手指先肿，大概出院一个星期后开始吧，然后隔天竟然肿脸，肿脸诶!!!! 简直就是昏倒@.@ 肿了还不用紧，它只肿左边脸，天啊!!!! 我怎样出门哪!!!! 原因? 经过几天的观察，发现我侧左边睡就肿左边，侧右边睡就肿右边，平躺就整脸，我........无言。再来就是肚腩，第二次出院时，发现就连走路肚子也会晃动，啊!!!!!!!!!! 应该有三十几寸吧，而且还是在巴刹发现的。幸好，现在手指，脚，还有肚子都消肿了，就是脸不消，搞到我现在像变了脸似的，本来就圆的脸变得更圆了，悲哀~

副作用2: 食欲增加。我的肚子现在是黑洞，无论给我多少食物我都吃得下，而且不会有饱的感觉，恐怖。只有自己控制了，不然会更肥>.<

副作用3: 体重增加。这是一件很恐怖的事情，因为它不受控制。原本体重大约56kg, 第一次进院时大约53kg, 然后飚升到59kg, 简直就是OMG!!!!!! 不过现在随着消肿体重有下降，大约到54kg, 有点胆心，会不会出了什么事啊?

最近心跳也很大力，开始时整晚不能睡，现在习惯了。还有还有，我的手脚一直颤抖，药性太强? 我不知道。可以感觉到它依然很严重，只要一照到灯光就立刻变色，哎，我无能为力啊，现在在家也要涂防晒油，悲哀~ 再过几天就要回去 follow up 了， 到时候再看医生怎么说吧。bye~




hui yin

抽血记1

第一次抽血，2011年12月， 为了做 blood test 查出到底为什么我红红的，结果一切正常。

第二次抽血，2012年5月14日，在KL, 生病了看医生，终于有一个医生可以告诉我为什么我皮肤总是这颜色了，而且按下去会白很久，她建议我做一个 test。

第三次抽血，2012年5月23日，在槟城Adventise 抽，进院。之后又一针，吊点滴。

第四次抽血，2012年5月25日，出院，再抽血。

第五次抽血，2012年5月29日，复诊，再抽血。其实应该是隔天才复诊，但是吃药后心跳加速，整晚不能睡，所以又去看医生。

第六次抽血，2012年6月4日，在GH ，终于， appointment 到了，本来他们安排我到七月半才看诊，神经病，我只有三个月时间给他，所以跟他们谈，谢天谢地只需等一星期。换医院，所以再验。验完看完医生，医生说我下一个appointment 将会是一个月半之后，为了继续看我的病，就住院，okay 咯。

哈哈，精彩的部分来了。一进院，先抽一支，第七次了。然后大医生来了，看看看讲讲讲，要抽很多支，okay, 再抽一次，第八次了。这次还刺两针叻，新来的实习医生，第一次抽不到，第二次才抽到。以上两支都是同一个人抽，其中一针还瘀青叻，haiz......之后又一次， 为什么呢？因为刚才抽得不够，我无言..............第九次。 晚上睡觉了，被一个快要走了的实习医生叫醒 （也是第九次那位），说我有一个血 clotted 了，要再抽，omg, 他们是把我的血放在旁边干屁啊，不过那医生人蛮风趣的啦。第十次了。

一天内被刺六次，抽五次， 真的是@#$%^&* 刺到我看到针都会手震。谢天谢地出院不用抽 ^^
21日复诊， 有要抽了 T.T




hui yin